Просьба купить и выслать лекарство для ребёнка инвалида.
В Бельгии выпускают лекарство от эпилепсии - кеппра (LEVETIRACETAM)
Моей дочке 3,5 года. С 5 месяцев у неё самая злокачественная форма эпилепсии - синдром веста. Не сидит, голову не удерживает, в день по 40-60 приступов. Мы живём в Приднестровье, лечились в Молдавии, Украине, трижды в Москве.Перепробовали много антиконвульсантов, но приступы не проходят. Надеемся на Кеппру. Наше "государство"( Приднестровье) никакой помощи в лечении не оказывает, ни лекарствами, ни средствами реабилитации. Пенсия на ребёнка инвалида составляет 250 руб ПМР (30 дол)
Если у кого-то есть возможность помочь нашей Олечке, пожалуйста купите и вышлите нам кеппру.
Сайт про Олечку - http://verba77.3dn.ru/
А это журнал нашей семьи - http://verba77.livejournal.com/
Евгений.
- Войдите или зарегистрируйтесь, чтобы отправлять комментарии
- 6067 просмотров
Keppra в Бельгии без рецепта не продается: упаковка по 250 гр стоит 67.60 €, 1000 гр.-241.98 €, детям можно принимать с 4 лет, приступы не пройдут - это добавка к основным лекарствам. Я могу выслать 2 упаковки по 250гр, но больше не смогу, т.к. написала выше без рецепта- не продадут, это лекарство не мое, а ребенку надо будет принимать постоянно.
Думайте, и можете дать свой адрес.
Олечке сейчас 3,5 года, но врач с Германии к которому мы обращались по интернету нам рекомендовал попробовать кеппру. Всё остальное что пробовали не помогает. Мы уже 3 года беспрерывно пьём депакин хроно, как базовое лекарство а всё остальное добавляем к нему. Конечно, если кеппра ( в сочетании с депакином) снимет приступы нам будет очень тяжело постоянно покупать её, но думаю мир не без добрых людей, да и мы на всё пойдём, вплоть до подажи квартиры, надо же ребёнку дать шанс выжить. Если не поможет, мы кеппру снимем в течении 3 месяцев. Но хоть попробовать.
Если у Вас есть возможнось вышлите нам, пожалуйста. Может ещё кто-то откликнется. Может у кого-то есть начатые но до конца не использованные пачки кеппры.
Наш адрес:
Молдова, Приднестровье. г. Бендеры ул. Ленина 26 кв 13
Вербанов Евгений Иванович
С благодарностью Евгений
Конечно кеппру будем пить беспрерывно, дай бог чтобы помогла.
Мы и депакин даём строго по часам, максимум +- 0,5 часа. Если лекарство помогает то его надо пить 4-5 лет после последнего приступа, так во всей литературе.
Операции при эпилепсии делают уже давно, тем кому не помогают лекарства. Недавно ребёнку ( с ними моя жена лежала в Москве в 2006 году) сделали операцию в Москве просто удалили участок из которого начинался импульс приводящий к судоргам. С 20 марта у него приступы не возобновляются, а было по 50 в день. Но нам такая операция не поможет, у Олечки постоянная гипсаритмия- это как постоянный слабый приступ, а переодически он пробивает более сильно. Поэтому она не на что и не реагирует. При гипсаритмии, делают операцию каллезетомию- разрезают мозолестое тело которое соединяет две половинки мозга, чтобы импульсы не переходили с одной части мозга в другую. Если это не помогает, то удаляют часть полушария где они начинаются, вплоть до полного удаления одного полушария.
Почитайте вот здесь http://brainport.ru/content/view/28/1/ это пишут на сайте Московской клиники, но большинство тех операций что они описываю они сами не делают. Считается что лучше всего это делают в Германии.
Если почта завтра работает, то завтра же отправлю. Спросите у врача про
"tegretol"-хорошое лекарство при эпилепсии.
Я слышал про тегретол, но у наших местных врачей бесполезно спрашивать, они 90% тех лекарств что мы пили не знают. А советоваться с немецким не удобно, это нейрохирург и сейчас у него диск с Олечкиным МРТ - рассматривает возможность операции.И сложности перевода.
Я завтра могу посоветоваться с Московскими врачами, если они конечно применяли его когда-то.
У нас таможня проверяет все посылки, напишите, пожалуйста, на листике, что это лекарство от эпилепсии для больного ребёнка Вербановой Оли и вложите, пожалуйста, в посылку. А то таможенники не поймут, врядли они по инностранному что-то прочитать смогут.
Спасибо Вам огромное!
Спасибо за предупреждение.
Почта закрыта до 5го, вы не написали индекс г.Бендеры, 3200-я в интернете нашла?
Я забыл про индекс, да у нас 3200.
Koshechka Спасибо Вам огромное. Дозировка таблеток нам не так важна, мы обращаемся в нашу аптеку и нам развешивают как надо, за одно и измельчают, так как Олечка может проглотить только измельчённую пищу. Нам так развешивали сабрил и осполот.
Конечно я буду писать здесь все результаты приёма кеппры. Кроме того я всё описываю в живом журнале.
Вложите пожалуйста в посылку листик и напишите что это лекарство от эпилепсии для Оли Вербановой, чтобы таможенники не сильно голову ломали что это.
Ещё раз огромное спасибо!
Спасибо за статью, всё что там упоминается мы перепробовали и вигабатрин( сабрил) и витамин В6 и АКТГ ( синоктен депо).
То что у нас синдром веста, к сожалению подтведили во всех больницах где мы лежали и все врачи куда мы отправляли Олечкины выписки и результаты обследований. Некоторые врачи считают, что синдром веста у Олечки постепенно переходит в синдром леннокса- гасто, что очень плохо.
Вы писали, что лучше передать, чем пересылать почтой. врядли кто ездит к нам в Бендеры. Но передать можно в Москву, у нас там много знакомых учится и на заработках. В Санкт- Петербург, от туда сложнее, но тоже ест возможность передать. Для нас самое простое если в Кишинёв, от нас 60 км.
Ещё раз Вам огромное спасибо!
Mojet Vam iz Gollandii kto pomojet, a v Bel'gii i pravda s receptami i pokupkoi lekarstv OGROMNAJA problema. U mestnyh doHtorov na vse problemy odin otvet - obezbalivajuschie i uspokoitel'nye sredstva, nu inogda esche antiallergicheskie, i mnogo spat' - vot ih sovety. bolshe nichego ot nih ne dob'eshsja
В Москве можно купить любое лекарство, зарегестрированные - топомакс, ламиктал, депакин в аптеках, не зарегестрированные в специальных фирмах привозящих под заказ с Европы. Мы в таких фирмах (хотя это скорее даже не фирмы, а частники) покупали сабрил, фризиум, синоктен депо. Кеппра в России зарегестрированна и продаётся в Москве.
Проблема у нас не в том, что достать кеппру не возможно, а скорее в том, что после трёх лет лечения, поездок в различные больницы, покупок очень дорогостоящих лекарств, мы уже финансово не можем позволить себе перепробовать те лекарства которые ещё не пробовали. При моём заработке - 200-250 дол ( в Приднестровье средняя зарплата 170 дол - налоги) и пенсии на ребёнка 30 дол., на семью из 4 человек, государство в лечении не помогает никак. Месячный курс кеппры будет стоить более 200 дол. Но не факт что она поможет, поэтому я и прошу помочь нашей семье лекарством, пока только одноразово, если дай бог оно поможет, тогда мы уже пойдём на всё, доставая её. Если не поможет, нам придётся искать ещё более редкие, не опробованные нами лекарства. Если нам вышлите Вы и 2007марина(удобная маленькая дозировка), нам бы этого вполне хватило полностью попробовать её эффективность и в случае удачи ещё и на довольно приличное время. Марина обещала нам выслать 5 мая почтой, нам этого хватит больше чем на месяц, вводится потихоньку.
Я посмотрел ссылки что Вы дали, там про кулинарию, как-то не удобно писать там просьбу про лекарства.
Лекарство отправила сегодня. На почте сказали, что через 4-5 дней дойдет. Напишите, когда получите.
Спасибо Вам большое. Сразу сообщу как получу.
2007 marina
Я заходил к нам на почту, мне сказали что с Бельгии к нам посылки, в том числе с лекарствами доходят нормально, но несколько дольше находятся в пути. Сказали, что придёт недели через две. Сильно большой роли это не играет. Как только получим я Вам сразу сообщу.
Ещё раз огромное Вам спасибо!
Надеюсь, дойдет.
2007 Марина.
Спасибо Вам огромное! Посылку сегодня получил, правда пришлось ехать в Кишинёв и показывать все Олечкины документы и выписки.
Был очень удевлён и обрадован когда увидел в посылке 4 пачки кеппры. Нам этого хватит полностью попробовать помогает кеппра или нет в течении 3 или даже больше месяцев.
Я сейчас Олечку сфоткаю с кеппрой и попробую здесь разместить.
Похоже что здесь фотографии не вставляются. Я поместил фотографию Олечки с кеппрой на её сайте.
Вот здесь http://verba77.3dn.ru/photo/1-0-23
Ещё раз огромное спасибо.
Спасибо, наверно пока ненадо. Завтра утром начнём вводить.
Понятно будет помогает она или нет только через месяц - полтора.
Если не будет помогать нам хватит этой чтобы медленно снять.
Ну а если поможет, дай бог, тогда с удовольствием выпьем Вашу :)
Здравствуйте всем.Пишем вам из Украины у нас подобная ситуация с ребёнком,тоже девочка.только ей уже 7 лет.и в течении 7ми лет не можем вылечить её.Резистентна обсолютно ко всем препаратам,врачи отвернулись.Девочка неходит не говорит.Судороги 3-4 раза в день.В 6 мес.была сделана операция в Киеве.удалили кисту головного мозга.Результатов нет.Пропили множество лекарств,всё тщетно,сегодня врач посоветовал Кеппру-500 или 1000.Но опять-же гарантий нет.А лекарство очень дорогое,более того на Украине его нет.Только Москва,Германия или Бельгия.У кого есть возможность помочь нащей доченьке,пожалуйста отзовитесь!!!!!!!!!!!!!!!