В семье нашей форумчанки беда, судьба её 4-месячного племянника зависит от дорогостоящего препарата
В семье нашей форумчанки "Стервы" случилась беда, 4-месячный племянник пережил несколько остановок сердца и теперь его дальнейшая судьба зависит от очень дорогостящего препарата (3000-5000 евро за упаковку, достаточной на 4 месяца) . Если ребеночек дорастет до нужного веса, то ему можно будет трансплантировать легкие, а пока родителям в одиночку такие расходы просто не потянуть.
http://www.nurm.ru/Filipp-Shapovalov.html
На соседнем форуме есть соответствующая тема http://rus-bel.org/node/4750.
Отсюда, судя по всему, она каким-то образом исчезла. Надеюсь, по недоразумению.
Большая просьба подправить все что нужно, если есть такая необходимость, и дать ребенку шанс выжить, а остальным людям проявить милосердие.
открыт счет в Бельгии на имя родной сестры мамы малыша
с пометкой voor Filipp Schapovalov
745-0391448-25 или
IBAN BE70 7450 3914 4825 BIC KREDBEBB
Manevtsova Olga
А что,соц.службы и мед.страховка не помогают в таких случаях?
Сорри,думала малыш в Бельгии(((
Ребенок и его родители живут в России.
Об уровне помощи медастраховки и соцслужб, надеюсь, рассказывать не нужно?
спасибо, анюта :)
если админ решит вернуть тему, я буду благодарна.
Я с удовольствием передала бы ведение темы хозяйке.
Мила, я Вас ОЧЕНЬ прошу, уберитесь навсегда из этой темы.
anuta_ не изображайте из себя милостивую попадью со своими 100 евро
в Бога верю, а попам - нет и показушным попадьям вроде вас- не верю
у стервы не безысходная ситуация у неё есть выход только она не хочет для этого нарпягаться
мила, случайно на вас попала. вы как всегда не обходите меня стороной ... спасибо, это говорит о том, что вы все таки ко мне не равнодушны , и это радует. я не говорила что ситуация безвыходная ... но если вы можете помочь советом что можно сделать ... я готова напрячься. с разумными предложениями пишите пожалуйста в личку, у меня нет возможности вас ловить. спасибо.
Мила, пожалуйста, не пишите - противно читать (((
И задумайтесь, что бы Вы делали в похожей ситуации?!
Диагноз малыша страшен. Пересадку легких, скорее всего, не избежать. Выдержит ли сердце? Для того, что бы ребенок рос, набирался сил, что бы дожить до сложнейшей операции, необходим дорогостоящий препарат, которого нет в России. Просто потому что он очень дорогой. В больнице были "старые" запасы и их сейчас используют. Но препарат жизненно необходим!
Пересадку легких делают в России, но не во всех случаях. У ребенка обнаружены пороки сердца и не все клиники согласятся оперировать малыша.
Кроме того, стоимость и закупка дорогостоящего лекарства - это ерунда по сравнению с тем, что будет потом. Даже если и удастся пробить квоту на операцию зарубежом, то орган надо будет ожидать не в России. Продвая квартиру, дачу, машину... последнюю корову - не хватит на проживание в ожидании органа. В Бельгии пересадку легких детям не делают. Германия, Франция, Италия. И то, неизвестно еще какая клиника согласится взять ребенка с подобным букетом диагнозов...
Когда за пациента берется благотворительный фонд Наташи Нурм - это значит, что ситуация ОЧЕНЬ серьезная. И продажа всего что есть не решит вопроса. Поэтому, советы продать последнюю корову тут неуместны...
У ребенка обнаружены пороки сердца и не все клиники согласятся оперировать малыша.
нет, нет это были подозрения на пороки сердца. врачи неделю не могли поставить диагноз, были шумы и изменены границы сердца, но это в следствии повышенного кровяного давления в малом кругу кровообращения. так что, только легкие ... да и этого достаточно ...
moonlight, а я вам разве пишу ? или вы на та самая анюта?
я уже сказала что делать взять в банке деньги под недвижимость или что это в лом и по этому читать противно
Нет, Вы пишите не мне, но открыть тему на РвЬ я уговорила "стерву" лично. С БФ Наташа мы работаем совместно и в любой момент можно быстро проверить информацию, если кто-то сомневается.
Кроме того, я уже сталкивалась со многими семьями, которые приезжали сюда на лечение и еще НИ ОДНОЙ СЕМЬЕ не дали на лечение деньги в банке под имущество, недвижимость и прочее. На лечение деньги НЕ ДАЮТ, противно читать или не противно ((( Кредиты не дают! Не все так просто, Мила
не надо блажить, moonlight - сними очки и смотри реально на ситуацию
Мила, очки сняла я еще 6 лет назад, когда пришла в Общество Рогалевич. Пожалуйста. не надо говорить о том, чего не знаешь и давать советы, которые невозможно сделать (кредит). То, что можно сделать - уже делается!
Мила, орете тут Вы, а не я. Для взятия кредита под недвижимость необходимо сообщить для чего этот кредит берется! Во всяком случае, в России это так. Так же, должна быть возможность этот кредит погашать.
Как понимаете, мама сейчас с ребенком. Папа и остальные родственники не являются миллионерами. Именно по этой причине и идут люди в Фонды!
Никто не причитает и не охает. Я только вижу действие со стороны родной сестры мамы ребенка!
А сколько нужно малышу расти до операции? Когда можно будет оперировать?
А сколько нужно малышу расти до операции? Когда можно будет оперировать?
мурзилка, мы только что выкарбкались и стабилизировались, сейчас можно начинать смотреть в будущее. начало - это эти таблетки. дальше искать клиники и обговаривать возможности операции с донором. если не будет возможности, то до 10л и можно будет пересаживать от папы(мамы)( это со слов жени) оперировать и до 3ех можно ... но где такого донора взять? все не так просто. будем искать клиники в германии, тогда она сможет у меня жить.
Мила не лезли бы ВЫ со своими советами , а лучше помогите .У людей горе ,а ВЫ тут начинаете как всегда давать свои дебильные советы .
Стерва, хоть вы в каждом посту хамите соотечественникам по поводу и без повода, я дам вашему племяннику 100 евро, если будете проездом в Льеже.
Стерва, хоть вы в каждом посту хамите соотечественникам по поводу и без повода, я дам вашему племяннику 100 евро, если будете проездом в Льеже.
автор этих строк, если Вы хотите помочь - помогите молча, благо, существуют счета и банки...
Стерва, от серьезных болячек помогают не таблетки и лекарства (хотя и они иногда), я сама имела в детстве оч серьезный диагноз - ничего, живу до сих пор...
Укажите, пожалуйста, точное название препaрата на латинском, форму выпуска (таблетки??? или есть другие), производитель (США???)
fialka2000- на земле много людей у которых горе и они не кидают его на обозрение другим, как соль в глаза
люди для начала сами пытаются из сложившийся ситуации выкарабкиваться, в у стервы пару месяцев прошло, и ничего глобального, она не совершила во спасение своего племянника , кроме размещения объявы на форуме, а тут сразу мунлайт - анюта с обвинениями - денег не даёте и значит вас читать противно.
я не сомневаюсь в вас что вы каждый месяц в течении 10 лет будет посылать стерве по сотне евро, фиалкО и возможно у вас нет желания помогать своим родным и близким
мила, вы читать умеете?
у нас случилось горе с которым мы сами не справимся и мы просим о помощи.
насколько я поняла вы предлагаете заложить дом и обратится к моему мужу? вы у меня дома были? вы с моим мужем знакомы? что вы вообще про меня знаете, помимо ваших болезненных фантазий?
ребенок не умер, у него есть шанс на жизнь, это наша вина что ему нужен не простой панадол? это наша вина что мы не зарабатываем тысячи в месяц? это женькина вина что ребенок больной?
вас так раздражает финансовый вопрос ... да, мы не в состоянии самостоятельно поддерживать жизнь в ребенке долгое время.
вы что предлагаете оставить его умирать, когда за него почти два месяца боролись? чесно скажу, я не верила что выкарабкается ... но он жив! и сейчас единственное это помочь ему подрасти и окрепнуть!
для вас - это соль в глаза, сожалею ... люди которые знают и понимают что это такое, помогут, поддержат или промолчат ... а от вас только ... жаль, я думала в вас теплится еще хоть что-то.
сразу мунлайт - анюта с обвинениями - денег не даёте и значит вас читать противно.
Денег давать не обязательно, никого к этому не принуждает, если не можете или не хотите. А вот свои гадости держите в себе, Вам тут не помойка.
розали, Bosentan (Tracleer) производитель в герMании , мы уже нашли , спасибо.
sterva, не обижайтесь на обиженых. Бог им судья.
А малыш будет здоровым! Врачи - не боги, они часто ошибаются. А малыши растут и очень часто так случается, что все нормализуется. Вот увидите, все будет хорошо!
У меня такой вопрос: в анот к этому медикаменту указано, что он не испытан на детях младше трехлетнего возраста. Есть опасность развития почечной недостаточности и проблем с печенью. Если это правдивая информация, мой вопрос: есть ли безопасный для младенцев аналог. Если да, то какой?
2.Как долго его нужно принимать и в каких объёмах?
3.Чем еще можно быть полезным?
Вот увидите, все будет хорошо!
спасибо
Есть опасность развития
розали, эта опасность имеется с очень многими лекарствами, даже с парацетамолом.
он не испытан на детях младше трехлетнего возраста.
логично, эти дети умирают во сне ... как правило.
Как долго его нужно принимать и в каких объёмах?
зависит от веса, я думаю, сейчас мин дозы.
.Чем еще можно быть полезным?
розали, спасибо, пока решаем текущие вопросы :)
хмао, спасибо.
я понимаю что возможно я поступлю по-хамски, но позвольте ваш комментарий оставить без ответа.
просьба о помощи не говорит о потере достоинства.
спасибо.
Блин, мила111 или какая там по счёту, как всегда, всё обгадит.
Стерва, воспринимайте её понос- а-ля с паршивой овцы, хоть, шерсти клок, поднимает тему и на том спасибо...
Удачи малышу, стойкости и сил близким - это большое испытание для вас всех, родителей и родственников ребёнка.
ПС.
На соседнем форуме есть соответствующая тема http://rus-bel.org/node/4750.
открыла счет на мое имя с пометкой voor Filipp Schapovalov
IBAN BE70 7450 3914 4825 BIC KREDBEBB
Manevtsova Olga
автор этих строк, если Вы хотите помочь - помогите молча
Автор помочь не хочет. Автор хотела попробовать выипнуться со своими копейками за счет серьезно больного ребенка. Что получилось - сами видите. За потерю копеек автор явно не переживала ибо любой нормальный человек на месте стервы тоже послал бы ее к бениной маме.
Marinel - а малышу сил и удачи конечно ему уже в одном повезло, что он окружён дееспособными родственниками которые уже сейчас могут ему помочь при желании подвинуться в своих материальных интересах.
у других детей гораздо хуже ни родственников за границей, ни крыши на головой, ни дома , ни земли, ни квартиры, которую они могут представить под денежный залог для лечения
а другие вот могут но вино не хотят
Мила, так надо порадоваться за этого малыша, ему хоть в чём-то повезло. Его тётю "стерву" мы, почти, лично знаем по форуму и если каждый, кто сможет, скинет хоть стольник, то от нас не убудет.
K сожалению, в данном случае, принципиально финансовую проблему это не решит, судя по описанию ситуации.
Но поможет продержаться какое-то время. А дом и прочие свои "миллионы" родственники за границей успеют ещё заложить, в случае необходимости, не беспокойтесь....
Не совсем понятно, почему вы против помощи этому маленькому ангелочку. В данном случае, я уверена, что мои копейки пойдут, как минимум, на препараты. Упаковка 3-6 т. евро, насколько её хватит и как долго понадобится это подготовительное лечение и это далеко не все расходы, подумайте над этим.....
Мила, я не владею инфо о капиталах стервы, наличие у неё саун и пр.:)
Сама, как раз, тороплюсь в общественную сауну, но думаю, вряд ли, стeрва просила бы, если бы у неё были эти деньги.
sterva, там в листочке к медикаменту написано, что он продаётся в нескольких формах и дозах. Есть по 65 и125 мг, они в оболочке, а есть в форме клеверного листа бледно-жёлтого цвета по 32мг, они растворимые. Может на это обратить внимание и проконсультироваться, когда будете покупать? А то ведь маленький ещё глотать.
И таблетки по 32 мг делятся на 4 части по 8мг, как раз для маленьких, наверное.
http://www.diagnosia.com/de/medikament/tracleer-125-mg-filmtabletten
мурзилка, спасибо.
конечно, я еще буду уточнять перед покупкой. в упаковке 56шт, в день одна доза, ему этой упаковки на 4 мес. я думаю таблетки полностью будут дробить и готовить новые в меньших дозах. сейчас он их получает в клинике. пойду гляну ссылку.
Для детей, написано, начинают с 2мг на кг веса два раза в день.
Для детей, написано
возможно, я в это не углубляюсь.
моя задача была найти это лекарство как можно дешевле.
об открытии счета настояли мои друзья, которые хотели помочь и сделать перевод, в бельгии им проще.
ребят,не перечитывала тему,в первом сообщении только вебкошелек и переводы.Бельгийскогон ет счета?если да-киньте в первое сообщение
______
НАШЛА
Да ладно, Мила уже давно оторвалась от реальности. Какой залог? Чем потом отдавать кредит с процентами? Оказаться бомжом с кучей долгов со смертельно больным ребенком на руках? Бред какой-то.
Не хотите помогать - не помогайте, но отговаривать других это делать - подло. Уверена, что родители и так уже отдают последнее.
Нельзя ли дерьмо из темы вычистить, а в первый пост опубликовать всю инфу о ребенке, болезни, что уже сделано и куда посылать деньги?
Модераторы, это было бы действительно неплохо и, главное, полезно для желающих помочь.
На сайтах канадских аптек аналог триклира босентан можно найти по гораздо более низкой цене. Вот один из таких сайтов. Сайт ориентирован на клиентов из США, но они могут посылать лекарства в Россию. Им нужен рецепт на английском и оплата заказа переводом через Вестерн Юнион (кредитные карточки при оплате из Европы они, к сожалению, не принимают). Делают ли они пересылку в Бельгию мне узнать не удалось, они просили связаться с ними по и-мэйлу, т.к. им надо уточнять правила эскпорта в каждую страну в индивидуальном порядке.
P.S. Покупать лекарства от оригинального производителя, изобретателя препарарата, выходит довольно накладно. Аналоги "фирменных" лекарств ничем не отличаются от оригинала: как только истекает срок патента, аналоги начинают производиться многими фармацевтическими фирмами. Т.е. по сути дела это идентичная копия лекарства-первенца.
Дженерики всегда хуже оригинала
Случается, но далеко не всегда.
А вы разве химик-фармаколог?
Индия? у них все активные молекулы от балды
В бельгию точно не пропустят
При чём тут Индия? Так, от балды?
При чём тут Индия? Так, от балды?
Вот Вы от балды и написали, посмотрите какaя компания производит этот женерик продукт
Нет, но у меня есть некоторый опыт по работе с медикаментами (в прошлой жизни). Спорить не буду, но, как правило, дженерики серьезных лекарств значительно уступают оригиналу. Более "простые" лекарства можно заменять, да и то качество часто зависит от производителя дженерика. Есс-но, когда денег на лечение нет, то дженерик является хорошим вариантом.
Для распространителей/продавцов лекарств аналоги всегда хуже потому, что они дешевле. Для химиков разницы между двумя идентичными соединениями нет. Тем более, что для получения разрешения на выпуск и продажу, им надо доказать полную аналогичность оригиналу. Кстати, дженерики часто выпускаются теми же компаниями, которые разрабатывали оригинал, причём дженерики и оригиналы иногда продаются одновременно. Обычно это происходит за год-два до истечения срока патента, чтобы "застолбить" рынок в предверии конкуренции от других производителей.
Патент еще пять лет будет в действии,
так что индусы пока в странах третьего мира свою лажу распространяют
зачем Вы советуете покупать такие лекарства?
ИринаС, если вас не затруднит, скажите, где по вашему мнению Актелион, по существу виртуальная компания, производит траклир? А также чем он отличается от босентана, особенно индийского, на котором вы почему-то так зациклились?
Почему я посоветовала покупать босентан вместо траклира? Потому, что у людей денег на траклир нет. Точно также, если бы кто-то пожаловался, что у него нет денег на аспирин, я бы посоветовала купить ацетилсалициловую кислоту.Кстати, вы не поверите, но ацетилсалициловая кислота индийского производства имеет ту же самую "активную молекулу", что и немецкая.
P.S. Я бы не стала столь категорично относить Канаду к странам третьего мира. А ещё было бы неплохо, если бы для продолжения нашей дискуссии вы бы немного просветили себя в вопросах допуска лекарств, как оригиналов так и дженериков, к продаже в странах Европы и Северной Америки. Мне не хочется захламлять эту тему, обсуждая с вами проблемы, не имеющие отношения к ключевому посту.
1. Актелион швейцарская компания, где она производит -это не важно, может даже в Штатах, производство защищено и контролируется
2. Отличается тем, что индусы не покупали у инноватора молекулы, а разработали сами. А как именно они разработали, никому не известно, FDA не проверяло их файлы. Делали ли они clinical trial, гарантию можете дать?
3. Я понимаю, что Вы посоветовали от всей души, но это не аспирин
4. В Канаде не производят женерик Tracleer (Bosentan) и не продают. Тот сайт, который Вы скинули тоже чистая лажа, претендует быть канадской аптекой, зарегестрирован на почтовый ящик PO Box 12068, George Town, Grand Cayman KY1-1010
5. Спасибо за совет к просвещению, у меня своя небольшая фармакомпания, поэтому просвещение на постоянной основе
И Вам всего доброго
Актелион не имеет заводов ни в Швейцарии, ни в США. Актелионовский патент защиает не метод синтеза босентана, а его медицинское применение.
Какое отношение имеет FDA к Канаде? Это, если вы не знали, американское правительственное ведомство. Хоть вы и владелица фармкомпании, но как-то плохо представляете себе процесс "разработки" молекулы. Молекулы не разрабатывают, их синтезируют. А зная формулу, любой, даже не самый талантливый и не самый опытный химик сможет это вещество синтезировать. И наконец, FDA не требует проведения клинических испытаний для дженериков (по крайней мере для химических соединений, что делать с биологическими аналогами они ещё не решили), т.к. их эффективность была доказана компаниями-открывателями.
Ваши пробелы в знаниях простительны, солидные фармкомпании, занимающие разработкой лекарств, а не из продажей, управляются советом директоров и консультативным комитетом, а не хозяйками-одиночками. Кстати, какой доход у вашей компании, если вам билет в оперу не по карману?
peesho, я даже с Вами спорить не буду, у Вас такой patchwork в рассуждениях, нахватались вершков
Я не занимаюсь продажей лекарств
у меня drug delivery company , разработка new excipient так что и патенты, и активные молекулы, и индусы мне хорошо известны
Кредит в размере 3000-5000 без труда дадут в любом кредитном бюро любому легально работающему в Бельгии на любые цели без всякого залога. Во всяком случае, если бы меня нужда заставила, то я бы первым делом обратился именно туда, а не на форум. Впрочем, люди бывают разные.
Кредит в размере 3000-5000 без труда дадут в любом кредитном бюро любому легально работающему в Бельгии на любые цели без всякого залога.
Даже если у него уже кредитов под завязку? Даже если уровень зарплаты только выводит семью на прожиточный уровень?
Во всяком случае, если бы меня нужда заставила, то я бы первым делом обратился именно туда, а не на форум.
Замечательно.
(А почему не на форум, кстати?)
А за деньгами на следующую упаковку? А на трансплантацию? И все без залога?
У Вас банк просто волшебный, ей-Богу!
Прям пéрл на пéрле...
Pages