Собираем деньги на операцию Мансуре Бакаевой
Primary tabs
18 января 2012 года в семье Бакаевых в Ташкенте родилась вторая доченька Мансура. Родилась она в срок, вес при рождении был 3,2 кг. Поначалу врачи считали, что девочка здорова, и планировали скорую выписку из роддома.
Но на 4-ый день здоровье Мансуры ухудшилось, стали плохими анализы. Малышку направили на дополнительные обследования. После долгих хождений по различным больницам города Ташкента был поставлен диагноз: атрезия желчевыводящих путей. К сожалению, детей с таким диагнозом в этой стране лечить не умеют. Трансплантации в Узбекистане не проводят. Семье предрекали скорую смерть малышки.
В марте, собрав все сбережения, родители отправились спасать дочь в Москву, где Мансуре была сделана операция по Касаи. Однако она не принесла желаемого эффекта. После операции родители еще несколько раз летали в Москву на собственные средства, чтобы попытаться скорректировать терапию и спасти дочь. Но все усилия оказались тщетными. Состояние дочки ухудшалось.
В сентябре 2012 был поставлен диагноз: билиарный цирроз печени. Единственным путем к спасению оставалась трансплантация печени. Без этой операции врачи давали Мансуре не больше 3 месяцев жизни. В Москве в центре трансплантации посоветовали обратиться за помощью в бельгийскую клинику Сен-Люк, где давно и успешно делают операции грудным деткам.
Семья решила ехать за спасением в Бельгию. Чтобы оплатить счет на трансплантацию (97 000 евро) времени на раздумья не было.
Бакаевы обратились за помощью к государству. Но стоимость операции в Бельгии оказалась слишком велика для бюджета бедной республики. Все что смогла предложить им родина, так это дождаться… пока они пригласят хирурга для проведения операции в Узбекистане. Что, конечно, нереально. Такая операция проводится несколькими бригадами трансплантологов с использованием уникальных технологий, аппаратуры, медикаментов.
Не решившись рисковать и ждать хирурга, семья продала квартиру, машину, заняла денег и… столкнулась с новой проблемой. Конвертировать деньги в евро и перевести их за границу в Узбекистане можно только с разрешения головного банка. Для проведения валютной операции были поданы все необходимые документы, но в последний момент банк отказал Бакаевым в конвертации валюты и переводе денег за границу. Каким образом им удалось оплатить счет, в семье даже боятся говорить.
Затем были проблемы с получением выездной визы. Да-да, без проблем получив разрешение на въезд в Европу, семья не могла получить разрешение на выезд из собственной страны. Требовались все новые и новые документы. В последний момент виза все-таки была оформлена.
Слава Богу, несмотря на все препятствия, Бакаевы успели! К моменту их приезда в Бельгию состояние Мансуры было очень тяжелым. Девочка весила всего 6 кг, 1.2 кг из них весила ее печень.
Через 3 недели после начала госпитализации, 5 декабря успешно прошла операция. Мама стала донором для дочери. Уже 17 декабря Мансуру выписали из клиники.
Но теперь, когда все самое страшное, казалось бы, позади, семья с ужасом осознала, что успешно проведенная операция – это еще не залог здоровья доченьки. Чтобы все усилия по спасению ребенка не оказались напрасными, после таких операций требуется наблюдение оперировавших врачей как минимум до первого послеоперационного контроля (полгода после операции): необходимо тщательная коррекция терапии, чтобы не допустить отторжения, и если отторжение все-таки начнется, оперативно пролечить ребенка. В условиях Узбекистана это, к сожалению, невозможно. Но на реабилитацию дочери у семьи просто нет средств.
Сбор ведется в социальных сетях:
http://vk.com/club47255722
http://www.odnoklassniki.ru/group/51767850893515
http://www.facebook.com/groups/MansuraBakaeva/
Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите закончить лечение! Без Вашей помощи нам не справиться!
НУЖНО СОБРАТЬ: 22 810 евро, в т.ч.:
3 000 евро - послеоперационная реабилитация
5 000 евро(2 500 евро*2 контроля) - два первых контроля
6 210 евро (690 евро*9 месяцев) - проживание
3 600 евро (400 евро*9 месяцев) - питание
5000 евро - годовой запас Прографа (препарата, обязательного к приему после пересадки органов)
Реквизиты для перечислений из Европы и по всему миру (счет в Бельгии)
979-2396117-28 на имя Association Rogalevich - благотворительное общество.
Банк: ARGENTA SA
Адрес: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
Коды для международных переводов:
IBAN: BE37 9792 3961 1728
BIC (SWIFT): ARSPBE 22
(обязательно указать Bakaeva Mansura)
Comments
На счет Общества в Бельгии в период с 10 по 12 января поступило:
50 евро
20 евро
15 евро
12 973 евро (перечисление из России, собранные средства на Олесю Дунаеву)
Итого на счету Общества в Бельгии: 14 368 евро
Общий итог на 14 января 2013:
16 374,50 евро!
Огромное спасибо за помощь!
где вы сейчас проживаете? Могу помочь с прографтом какая доза нужна вам?Могу подвезти в Сан люк.Пишите в личку.
Скажите пожалуйста, как состояние Мансуры?
Письмо от мамы Мансуры:
5 февраля 2013
Здравствуйте наши дорогие друзья!!! Вот сегодня уже прошло ровно 2 месяца после трансплантации Мансурочке! Для нас прошедший каждый день считается бесценным и очень важным! У Мансурочке как у деток у которых была пересадка печени был не легкий и очень долгий путь! Слава Богу мы прошли самое главное- пересадку, и сейчас просто не вериться что это наконец то случилось и у Нашей дочурке появился шанс на жизнь , на беззаботное детство, на мечты и надежды! У нее появилось возможность почувствовать свое детство, ощутить все радости, увидеть жизнь во всей красе..... Я очень надеюсь и молю Бога чтобы у Мансурочке все пошло хорошо, чтобы печень прижилась окончательно, чтобы она побежала, рванулось в здоровую жизнь! Мансурочка очень старается, и у нее все получиться! Улыбка не сходит с ее ангельского личика, она дарит нам тепло, любовь! Я вижу и верю что она у нас храбрая девочка.... У Мансурочке режутся зубки, и она немного капризная и беспокойная! Но это все пройдет, организм постепенно привыкнет и будет бороться, я очень надеюсь... В целом все хорошо, как обычно ходим на консультации, на сдачи крови, и обследования!!! С малышкой гулям, играем, смотрим мультики, слушаем музыку! Мансурочка оказалось очень музыкальной девочкой, очень ей нравиться музыка... Дорогие друзья позвольте вас всех поблагодарить за оказываемую помощь, за переводы, за распространение информации о Мансурочке, за ваш интерес к нашей Малышке... Спасибо большое маме Кристине Гойко, маме Миланочке за перечислений на счет Мансурочке! Спасибо Алене которая чуть ли не каждую неделю приезжает к Мансурочке и навещает ее! Спасибо Всем Всем которым приложили немало сил и стараний чтобы наш сбор дошел почти до финала!!! Осталось немного до закрытия сбора! Я надеюсь с вашей помощью и поддержкой мы сможем закрыть сбор!!! Спасибо вам всем, дай Бог вам всех благ, исполнения всех ваших желаний! Желаю чтобы наши драгоценные детки никогда не болели и невидали боль и страх!!! Пусть в нашим мире будет все больше и больше добрых людей, которые будут дарить тепло, заботу а самое главное будут давать надежду....
Общий итог на 04 февраля 2013 года:
Сбербанк: 101 781 рубль (2482,40 евро)
Билайн: 13 076,77 рублей (319 евро)
Киви-кошелек: 1699,50 евро
WebMoney: 696 евро
Общество в Бельгии: 14 558 евро
Передано наличными: 50 евро
Переведено через Westernunion: 45 евро
Передано семьей Гойко: 500 евро.
====================================
Итого собрано: 20 349,90 евро
Осталось собрать: 350,10 евро
Общий итог на 10 февраля 2013 года:
Сбербанк: 104 077,25 рублей (2538,50 евро)
Билайн: 15 496,74 рублей (378 евро)
Киви-кошелек: 1699,50 евро
WebMoney: 738 евро
Общество в Бельгии: 15128 евро
Передано наличными: 70 евро
Переведено через Westernunion: 45 евро
Передано семьей Гойко: 500 евро.
====================================
Итого собрано: 21 097 евро
Осталось собрать: 0 евро
Пересбор: 397 евро.
Дорогие, друзья! Наконец, свершилось! Сбор закрыт!!!
Теперь мы можем вздохнуть с облегчением, и наблюдать за успехами Мансурочки без страха, что завтра не хватит денег на такую необходимую реабилитацию или лекарства.
Спасибо всем-всем огромное за помощь нашей маленькой куколке!
Наргиза Бакаева
Здравствуйте, наши дорогие друзья, участники группы!!!! С вашей помощью, с вашими стараниями и просто с вашей огромной человеческой Добротой закрыли сбор для нашей Малышки Мансуры!!! Я от имени нашей семьи и, конечно же, от нашей Мансурочке от всего сердца хочу вас поблагодарить, наши дорогие! Спасибо вам за то, что вы протянули руку помощи нашей малышке! Теперь Мансурочка может до конца закончить лечение, и пройти все контроли, которые требовались после трансплантации!!! Я очень благодарно вам что вы дали нам уверенность и огромную надежду на лучшее!!! Мансурочка обязательно станет здоровой, ведь в ее выздоровлении участвовали столько добрых и милосердных друзей!!! Всем вам низкий поклон!!!
Огромное спасибо хочу выразить Анне Вартбароновой, за ее старание и отзвывчивость, она непрерывно вела все информационные, организационные работы по сбору Мансурочке, огромное спасибо Марине Кулагиной за ее помощь и поддержку, спасибо большое Насте Солянниковой за нелегкий труд!!! Я очень вам всем благодарна!!!
Отдельное спасибо нашей подруге Алене Слепаковой за ее доброту, за внимание, за заботу!!!!
Я благодарю Бога что на свете есть добрые, милосердные люди, которым чужая беда не чужая (оказывается), что есть такие люди которые делят с тобой боль и просто помогают встать на ноги, когда ты упал и сил нет двигаться, становятся опорой и спасают жизни детей, тем самым спасают их родных!!!!! Всем-всем еще раз спасибо!!!!
В понедельник вечером, после просмотра последних анализов Мансуры в динамике, было принято решение провести срочную коррекцию протоков трансплантата. Это значит, что подтвердилось подозрение, у Мансуры образовался стеноз желчных протоков.
Такое осложнение бывает примерно у 20% прооперированных деток и является индивидуальной особенностью организма. Стеноз протоков образуется на месте их вывода из донорской печени через наложенный анастамоз. Иногда удается избежать дополнительной операции путем медикаментозной терапии, но бывают ситуации, когда хирургическая коррекция становится необходимой и довольно срочной.
Мансурочка прошла сложный путь к выздоровлению. Чтобы спасти дочь, родители продали все свое имущество, заняли денег, но привезли дочь в Бельгию, где и была сделана спасительная операция по пересадке печени. Без этой операции Мансуры уже не было бы в живых.
Операцию провели сегодня. Мансуру уже подняли в палату, она отходит от наркоза. Финансовый отдел еще в среду попросил оплатить полную стоимость операции.
Ее стоимость - 20 000 евро. Удалось договориться о небольшой отсрочке. Оплату необходимо внести постепенно, начиная с конца следующей недели.
Итого, срок сбора: 24 марта 2013 года.
Группа Мансурочки: http://www.facebook.com/groups/MansuraBakaeva/
http://www.odnoklassniki.ru/mansurabakaeva
http://vk.com/club47255722
Счет на операцию: http://www.facebook.com/groups/MansuraBakaeva/363742220405684/
Пожалуйста, не проходите мимо! Помогите закончить лечение! Без Вашей помощи нам не справиться!
Реквизиты для помощи все те же:
979-2396117-28 на имя Association Rogalevich - благотворительное общество.
Банк: ARGENTA SA
Адрес: Belgielei 49-53
2018 ANVERS BELGIUM
Коды для международных переводов:
IBAN: BE37 9792 3961 1728
BIC (SWIFT): ARSPBE 22
(обязательно указать Bakaeva Mansura)
Новости Мансуры. После проведенной коррекции протоков, совместно с плановой биопсией в марте 2013 года, в конце апреля Мансура вернулась с мамой домой в Ташкент. Не все оказалось просто в родной стране. Мансура подцепила местный кишечный вирус и в июле провела в реанимации неделю. К счастью, самое тяжелое уже позади, анализы постепенно стабилизируются. Раз в 2 недели мама Мансуры отправляет пробирку в Брюссель и профессор корректирует терапию по результатам анализов. Годовой плановый контроль ожидается 30 сентября. Огромное спасибо, что помогли в сборе.
